Sieben Jahre bis zur Diagnose: Was Endometriose über unser Gesundheitssystem aussagt

Eine 28-jährige Frau kommt zum ersten Mal zu mir. Sie hat seit der Pubertät starke Regelschmerzen. Sie war bei sechs Ärztinnen und Ärzten, hat drei verschiedene Pillen ausprobiert, einmal eine Bauchspiegelung gehabt, bei der nichts gefunden wurde. Beim Sex hat sie Schmerzen, beim Stuhlgang während der Periode auch. Sie wurde mehrfach als „psychosomatisch" abgetan, einmal auch als „etwas hysterisch in der Schmerzwahrnehmung". Heute sitzt sie bei mir, weil sie seit zwei Jahren schwanger werden möchte und es nicht klappt.

Wir machen eine sorgfältige Vorbefundung, eine erfahrene Sonographie, eine MR-Untersuchung im endometriosespezifischen Protokoll. Wir finden eine tief infiltrierende Endometriose im Septum rectovaginale, eine Endometriomzyste am rechten Eierstock und ein verklebtes Becken.

Sie ist 28. Sie hat seit 14 Jahren Schmerzen. Sie ist eine Statistik, die sich seit zwanzig Jahren kaum bewegt hat.

Die Zahl, die alles zusammenfasst

Wenn ich den Begriff „Endometriose" und „diagnostische Verzögerung" in eine wissenschaftliche Suche eingebe, finde ich Studie um Studie aus den letzten zwei Jahrzehnten — aus Deutschland, aus Großbritannien, aus den USA, aus Australien — mit erstaunlich konsistenten Ergebnissen. Die durchschnittliche Zeit von ersten Symptomen bis zur Diagnose: zwischen sechs und neun Jahren. Der internationale Konsens hat sich auf rund sieben Jahre eingependelt.

Das wäre bei einer seltenen, schwer fassbaren Erkrankung verständlich. Endometriose ist beides nicht. Sie betrifft etwa 10 Prozent aller Frauen im reproduktiven Alter. In der Wiener Hormonambulanz sehen wir sie täglich.

Warum die Diagnose so lange dauert

Ich versuche, ehrlich zu sein, ohne pauschal zu beschuldigen. Mein Berufsstand trägt einen erheblichen Teil der Verantwortung, aber nicht den ganzen.

Erstens normalisieren wir Schmerzen. Generationen von Frauen wurde gesagt, „starke Regelschmerzen sind eben so". Das ist medizinisch falsch und kulturell schädlich. Eine Regelblutung, die eine erwachsene Frau ins Bett zwingt, die Schmerzmittel in einer Dosis erfordert, die sonst bei Knochenbrüchen verwendet wird — das ist kein Normalbefund. Das ist ein Symptom.

Zweitens reicht die übliche Untersuchung oft nicht. Eine Standard-Vaginalsonographie, durchgeführt von einer Person ohne spezielle Ausbildung in Endometriose-Diagnostik, übersieht tief infiltrierende Endometriose regelmäßig. Es braucht eine Sonographie nach IDEA-Konsensus-Kriterien — die Hände, das Auge und die Erfahrung dafür sind nicht überall verfügbar.

Drittens war die Bauchspiegelung zu lange das einzige diagnostische Werkzeug. Wer nicht operieren wollte oder konnte, hatte keine Diagnose. Heute können wir mit einer guten MR-Untersuchung in spezialisierten Zentren bereits ohne Operation eine sehr hohe Treffsicherheit erreichen. Aber „spezialisiertes Zentrum" gibt es in Österreich erst an wenigen Adressen.

Viertens erkennt das System die Komplexität nicht an. Endometriose ist keine reine gynäkologische Erkrankung. Sie betrifft den Darm, die Blase, die Nerven, das Schmerzsystem, die Fertilität, die Psyche, die Sexualität. Wer sie ernsthaft behandeln will, braucht ein Team — und Teamstrukturen sind im niedergelassenen Bereich kaum finanzierbar.

Wir haben eine Erkrankung, die jede zehnte Frau betrifft — und keine Spezialambulanz an jeder zweiten Klinik. Das ist keine medizinische Realität, das ist eine politische Entscheidung.

Symptome, die nicht unterdrückt werden dürfen

Es gibt eine Symptomkonstellation, bei der ich Hausärzte und niedergelassene Kolleginnen bitte, die Schwelle zur Überweisung deutlich zu senken:

• Regelschmerzen, die nicht auf gewöhnliche Schmerzmittel ansprechen
• Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, besonders bei tiefer Penetration
• Schmerzen beim Stuhlgang, vor allem zyklisch verstärkt
• Zyklische Beschwerden des Harnwegs ohne nachweisbare Infektion
• Unerfüllter Kinderwunsch über zwölf Monate
• Chronische Beckenschmerzen außerhalb der Regelblutung
• Auffällige Müdigkeit oder Leistungseinbruch zyklusabhängig

Drei oder mehr dieser Punkte zusammen sind ein dringender Anlass, gezielt zu untersuchen — nicht zu beruhigen.

Was wir heute wirklich anbieten können

Eine Endometriose-Therapie im Jahr 2026 ist nicht, was sie 2006 war. Wir haben mehr Optionen — und sie sind besser aufeinander abgestimmt:

Hormonelle Suppression. Gestagene wie Dienogest in kontinuierlicher Einnahme sind heute oft die erste medikamentöse Wahl — gut wirksam, gut verträglich, jahrelang einsetzbar. Die kombinierte Pille im Langzeitzyklus bleibt eine Option. GnRH-Analoga und neuerdings GnRH-Antagonisten kommen bei schwereren Verläufen dazu.

Chirurgie — aber von erfahrenen Händen. Die operative Entfernung ist bei tief infiltrierender Endometriose oft notwendig. Entscheidend ist nicht, ob operiert wird, sondern wer operiert. Eine sorgfältige Komplettresektion in einem zertifizierten Endometriose-Zentrum ist messbar besser als eine vorsichtige „Probebiopsie" im Routineprogramm.

Multimodale Schmerztherapie. Bei chronifizierten Schmerzen reicht keine isolierte gynäkologische Behandlung. Physiotherapie des Beckenbodens, Schmerzmedizin, manchmal Psychotherapie sind keine Trostpflaster, sondern Bestandteile evidenzbasierter Versorgung.

Reproduktionsmedizin im Hintergrund. Bei Kinderwunsch und Endometriose entscheiden wir früh, ob die operative Sanierung oder die direkte assistierte Reproduktion der bessere Weg ist. Diese Entscheidung muss interdisziplinär fallen — nicht aus Reflex.

Was Patientinnen tun können — und was sie nicht tun sollten

Ich gebe zwei Empfehlungen, die ich seit Jahren wiederhole:

Führen Sie ein Schmerztagebuch. Vier bis sechs Wochen reichen. Notieren Sie Schmerzort, -intensität, Zykluszeitpunkt, eingenommene Medikamente, Auswirkung auf den Alltag. Ein gutes Tagebuch verändert das Gespräch in der Sprechstunde fundamental.

Akzeptieren Sie keine Antwort, die nichts erklärt. „Das ist eben so" ist keine Diagnose. „Sie sind etwas sensibel" ist keine Diagnose. Wenn eine Ärztin oder ein Arzt nach einer Standarduntersuchung erklärt, alles sei normal, und Sie haben weiter Beschwerden — bitten Sie höflich um eine Überweisung an ein Endometriose-Zentrum. Sie haben das Recht dazu.

Was ich mir wünsche

Ich bin in meinem Berufsleben oft kritisch gewesen — manchmal scharf — gegenüber meinem eigenen Fach. Bei der Endometriose darf ich es bleiben. Eine Erkrankung, deren Diagnose im Schnitt sieben Jahre braucht, ist kein medizinisches, sondern ein strukturelles Problem. Sie ist Ausdruck einer Versorgung, die Frauenschmerz historisch unterschätzt, Symptome psychologisiert und komplexe Diagnostik nicht ausreichend honoriert.

Es gibt einen Weg heraus. Er beginnt damit, dass wir Patientinnen ernst nehmen — sofort, beim ersten Mal, ohne sie durch sechs Wartezimmer zu schicken, bevor ihnen jemand glaubt. Bis dahin: Wer Beschwerden hat, soll laut sein. Höflich, aber laut.

Univ.-Prof. Dr. Peter Frigo leitet die Hormonambulanz an der MedUni Wien und ist gerichtlich beeideter Sachverständiger für Frauenheilkunde und Geburtshilfe.